Pablo Bustinduy, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, han llevado a cabo una reunión con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica). El objetivo del encuentro fue presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA, un documento que busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad.
Este plan tiene como finalidad establecer una hoja de ruta para implementar efectivamente la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. Se prevé que este documento contemple once medidas concretas que transformen la ley en políticas destinadas a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familias y cuidadores. Además, se establece un calendario para la implementación y mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos.
Estructura del Despliegue
El despliegue de la Ley ELA se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones diseñadas para agilizar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se contempla la formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre el tratamiento adecuado a personas con esta enfermedad.
En esta etapa inicial, se coordinarán acciones entre diversos ministerios. Entre ellas destaca:
- Aumentar las cotizaciones para cuidadores familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas del Ministerio de Trabajo.
- Definir acciones específicas desde el Instituto de Salud Carlos III bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
- Establecer medidas para personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica.
Asimismo, se buscará mejorar la coordinación sociosanitaria para definir objetivos comunes con las Comunidades Autónomas, lo que incluye proporcionar servicios especializados durante las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a enfermos de ELA.
Segunda Fase en Preparación
La segunda fase del plan está actualmente en preparación y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta fase se centrará en ajustar la atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Las medidas incluirán:
- Establecimiento de una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD.
- Actualización de la cartera de servicios del sistema sanitario nacional.
- Creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Bustinduy ha enfatizado que el borrador presentado representa un avance significativo hacia la implementación efectiva de la Ley ELA. Ha instado a todas las administraciones públicas a colaborar para garantizar que los beneficios derivados lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Colaboración Interministerial
Mónica García ha resaltado que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para asegurar una implementación eficaz. "Estamos comprometidos a mejorar tanto la atención como la calidad de vida" ha afirmado García. Además, ha indicado que este mes comenzará una consulta pública previa para iniciar los trámites necesarios para definir criterios y enfermedades aplicables bajo esta ley.
En este contexto, Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad también participaron en el encuentro con ConELA. Se destacó que este plan es parte integral de una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España.
Anexo: Medidas Propuestas
Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
- Acompañamiento a CCAA para agilizar trámites relacionados con dependencia.
- Mejora en coordinación sociosanitaria.
- Formación especializada para trabajadores del SAAD.
- Aumento en capacitación profesional sanitaria relacionada con ELA.
- Establecimiento de ayudas económicas relacionadas con desplazamientos y alojamiento.
- Cooridnación activa entre ministerios implicados.
- Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Fase II:
- Mesa colaborativa con CCAA sobre prestaciones SAAD.
- Revisión y actualización del catálogo servicios SNS.
- Creación del Registro Estatal mencionado anteriormente.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para la atención y los servicios que necesitan.
¿Cuál es el propósito del plan de despliegue presentado por el Gobierno?
El propósito del plan de despliegue es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, acelerando su cumplimiento mediante once medidas concretas y un calendario de implementación.
¿Cuáles son las dos fases del despliegue de la Ley ELA?
La primera fase se centra en agilizar los trámites de valoración para acceder a servicios relacionados con discapacidad y dependencia, mientras que la segunda fase se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.
¿Qué medidas se están implementando en la primera fase?
Las medidas incluyen la mejora de la coordinación sociosanitaria, formación específica para profesionales, y acciones para incrementar las cotizaciones de cuidadores familiares, entre otras.
¿Qué se espera lograr con la segunda fase del plan?
Se espera crear una mesa de trabajo con comunidades autónomas para coordinar esfuerzos, actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
¿Cómo se está coordinando el trabajo entre los diferentes ministerios?
Los ministerios están trabajando en sintonía máxima, colaborando estrechamente para implementar la Ley ELA y mejorar la atención a los pacientes afectados.
¿Qué importancia tiene esta ley para otros pacientes con enfermedades similares?
La Ley ELA no solo beneficia a los pacientes con esta enfermedad específica, sino que también puede mejorar las condiciones de atención para otros pacientes con enfermedades neurodegenerativas similares.
Si (
No(
