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esclerosis lateral amiotrofica

22/07/2025@18:54:56

El Gobierno de España ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros destinada a mejorar la atención de pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fase avanzada. Esta medida, que complementa la Ley 3/2024, busca garantizar cuidados profesionales 24 horas mediante el Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA). La ayuda permitirá contratar hasta cinco asistencias por paciente, abarcando servicios como ventilación asistida y atención médica especializada. La iniciativa se implementará hasta el 31 de diciembre de 2026 y tiene como objetivo aliviar la carga emocional y económica sobre las familias afectadas, asegurando una vida digna para los pacientes en situaciones de gran dependencia.

Un estudio liderado por la Universitat Rovira i Virgili (URV) ha descubierto el papel de dos vías moleculares en la conexión entre nervios y músculos, lo que podría revolucionar el tratamiento de enfermedades neuromusculares como la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta investigación revela que la comunicación entre nervios y músculos es bidireccional, permitiendo al músculo influir en cómo el nervio controla la contracción. El hallazgo sugiere nuevas estrategias terapéuticas para mantener la funcionalidad de la unión neuromuscular, crucial para preservar la movilidad y respiración en pacientes con ELA.

El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA en una reunión con representantes de ConELA, buscando mejorar la atención a personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica. Este borrador incluye once medidas que abarcan desde la aprobación de reglamentos hasta la formación de profesionales y el acceso a tratamientos. La estrategia se desarrollará en dos fases, comenzando con acciones para agilizar trámites y mejorar la coordinación entre administraciones. Los ministros Pablo Bustinduy y Mónica García destacan la importancia del consenso y el compromiso para garantizar que los beneficios de esta ley lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.

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El Ministerio de Sanidad ha comenzado una consulta pública para definir las enfermedades que se incluirán en la Ley 3/2024, destinada a mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras condiciones complejas. La consulta, abierta hasta el 9 de febrero de 2025, busca recabar opiniones sobre los criterios para identificar estas enfermedades y el listado que formará parte del Real Decreto asociado. Esta ley tiene como objetivo facilitar el reconocimiento de discapacidad y dependencia, además de mejorar la atención integrada entre servicios sociales y sanitarios. Los interesados pueden enviar sus aportaciones al correo normativasgca@sanidad.gob.es.

El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA, en una reunión entre Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, y Mónica García, ministra de Sanidad, con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Este plan busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias mediante once medidas concretas. La estrategia se divide en dos fases: la primera se centra en agilizar el acceso a servicios y formación para profesionales, mientras que la segunda abordará la adecuación de atención y prestaciones. Ambos ministros han destacado la importancia del consenso y la colaboración entre administraciones para garantizar el éxito de esta ley.