Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, se reunieron este viernes con representantes de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Durante el encuentro, presentaron un borrador del plan para implementar la Ley ELA y solicitaron las aportaciones de los asistentes.
El documento en cuestión contiene once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se incluyen nuevas opciones de tratamiento a través del Sistema Nacional de Salud y la formación específica para profesionales que atienden a pacientes con esta enfermedad.
Un paso hacia la implementación efectiva
El objetivo primordial del plan es proporcionar una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre pasado por unanimidad en las Cortes Generales. Este documento busca acelerar la aplicación de la norma mediante políticas concretas que mejoren la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias y cuidadores. Además, establece un calendario para implementar los compromisos estipulados en la ley y mecanismos para coordinarse con las comunidades autónomas.
La implementación de la Ley ELA se llevará a cabo en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con discapacidad y dependencia. Esta etapa también contempla mejorar la formación específica para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre el trato adecuado a personas afectadas por ELA.
Acciones coordinadas entre ministerios
Entre las acciones iniciales se encuentra el incremento de cotizaciones para cuidadores familiares, su inclusión como colectivo prioritario en políticas activas de empleo, así como definir actuaciones específicas para personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica. También se busca mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las comunidades autónomas.
La segunda fase del plan se activará tras aprobarse el desarrollo normativo correspondiente. En esta etapa se enfocará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados por ELA, lo que requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables de ofrecer estos servicios.
Compromiso gubernamental
Bustinduy enfatizó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” e instó a que “el consenso alcanzado en su redacción se extienda a su puesta en marcha”. Para lograrlo, subrayó que todas las administraciones deben esforzarse por hacer llegar rápidamente los beneficios previstos por esta ley a quienes más lo necesitan.
Mónica García también resaltó que ambos ministerios están trabajando “en sintonía máxima” para implementar adecuadamente esta legislación. Afirmó que hay conciencia sobre cómo esta ley puede mejorar no solo las condiciones específicas para los pacientes con ELA, sino también beneficiar al sistema sanitario en general.
Próximos pasos
Este mes se lanzará una consulta pública previa destinada a iniciar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados de enfermedades aplicables bajo la Ley ELA. Este proceso contará con un grupo experto encargado de establecer criterios clínicos necesarios.
Asimismo, el plan presentado está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros en junio pasado. Esta estrategia cuenta con un presupuesto inicial destinado a fomentar una atención personalizada y mejorar la autonomía personal.
Anexo: Listado de medidas
- Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia y discapacidad.
- Mejora coordinación sociosanitaria.
- Formación específica para trabajadoras del SAAD.
- Crecimiento profesional sanitario especializado.
- Ayudas para gastos relacionados con desplazamiento y alojamiento.
- Activación ministerial implicada.
- Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.
- Fase II:
- Mesa de trabajo con comunidades autónomas para adecuar prestaciones SAAD.
- Actualización cartera servicios SNS.
- Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Preguntas sobre la noticia
¿Cuál es el objetivo del plan de despliegue de la Ley ELA?
El objetivo del plan es ofrecer una hoja de ruta que permita hacer efectiva la Ley ELA, aprobada en octubre, con medidas concretas para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
¿Qué incluye el borrador del plan presentado por el Gobierno?
El borrador incluye once medidas que van desde la aprobación del reglamento hasta agilizar el acceso al Sistema de Atención a la Dependencia y la formación de profesionales.
Cómo se estructurará el despliegue de la Ley ELA?
El despliegue se dividirá en dos fases: la primera ya está en curso y se centra en ocho actuaciones para agilizar trámites y formación; la segunda fase se activará tras aprobar el desarrollo normativo y se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades de las personas afectadas.
¿Qué medidas específicas se implementarán en la primera fase?
Las medidas incluyen mejorar la coordinación sociosanitaria, incrementar cotizaciones para cuidadoras familiares, y definir acciones para personas electrodependientes, entre otras.
¿Qué papel jugarán los gobiernos autonómicos en este proceso?
Los gobiernos autonómicos son responsables de aplicar la norma y deben coordinarse con el Gobierno central para acelerar su cumplimiento y asegurar que los beneficios lleguen a las personas afectadas.
¿Cuándo se lanzará la consulta pública sobre los criterios de aplicación de la Ley ELA?
La consulta pública previa se lanzará este mes para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ELA.
Si (
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