El Gobierno de España ha presentado un plan para implementar la Ley ELA, en una reunión entre Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, y Mónica García, ministra de Sanidad, con la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Este plan busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por ELA y sus familias mediante once medidas concretas. La estrategia se divide en dos fases: la primera se centra en agilizar el acceso a servicios y formación para profesionales, mientras que la segunda abordará la adecuación de atención y prestaciones. Ambos ministros han destacado la importancia del consenso y la colaboración entre administraciones para garantizar el éxito de esta ley.
Pablo Bustinduy, el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, han llevado a cabo una reunión con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica). El objetivo del encuentro fue presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA, un documento que busca ser desarrollado en colaboración con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad.
Este plan tiene como finalidad establecer una hoja de ruta para implementar efectivamente la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. Se prevé que este documento contemple once medidas concretas que transformen la ley en políticas destinadas a mejorar la calidad de vida no solo de los pacientes, sino también de sus familias y cuidadores. Además, se establece un calendario para la implementación y mecanismos de coordinación con los gobiernos autonómicos.
El despliegue de la Ley ELA se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones diseñadas para agilizar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se contempla la formación específica para profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre el tratamiento adecuado a personas con esta enfermedad.
En esta etapa inicial, se coordinarán acciones entre diversos ministerios. Entre ellas destaca:
Asimismo, se buscará mejorar la coordinación sociosanitaria para definir objetivos comunes con las Comunidades Autónomas, lo que incluye proporcionar servicios especializados durante las 24 horas, una demanda recurrente entre los colectivos que representan a enfermos de ELA.
La segunda fase del plan está actualmente en preparación y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta fase se centrará en ajustar la atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Las medidas incluirán:
Bustinduy ha enfatizado que el borrador presentado representa un avance significativo hacia la implementación efectiva de la Ley ELA. Ha instado a todas las administraciones públicas a colaborar para garantizar que los beneficios derivados lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Mónica García ha resaltado que ambos ministerios están trabajando en estrecha colaboración para asegurar una implementación eficaz. "Estamos comprometidos a mejorar tanto la atención como la calidad de vida" ha afirmado García. Además, ha indicado que este mes comenzará una consulta pública previa para iniciar los trámites necesarios para definir criterios y enfermedades aplicables bajo esta ley.
En este contexto, Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad también participaron en el encuentro con ConELA. Se destacó que este plan es parte integral de una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España.
Fase I:
Fase II:
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para la atención y los servicios que necesitan.
El propósito del plan de despliegue es ofrecer una hoja de ruta para hacer efectiva la Ley ELA, acelerando su cumplimiento mediante once medidas concretas y un calendario de implementación.
La primera fase se centra en agilizar los trámites de valoración para acceder a servicios relacionados con discapacidad y dependencia, mientras que la segunda fase se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas por ELA.
Las medidas incluyen la mejora de la coordinación sociosanitaria, formación específica para profesionales, y acciones para incrementar las cotizaciones de cuidadores familiares, entre otras.
Se espera crear una mesa de trabajo con comunidades autónomas para coordinar esfuerzos, actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, y elaborar un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Los ministerios están trabajando en sintonía máxima, colaborando estrechamente para implementar la Ley ELA y mejorar la atención a los pacientes afectados.
La Ley ELA no solo beneficia a los pacientes con esta enfermedad específica, sino que también puede mejorar las condiciones de atención para otros pacientes con enfermedades neurodegenerativas similares.